ヴィルサヴィヤの現在や病名のカントレル五徴症候群とは?【Wiki】心臓が飛び出すロシアの美少女

こんにちは、ぽこぱぱです。

子を持つまでは親の気持ちというのは

分からないものでした。なんでこんなに

親は自分を優先してくれるのか、

と不思議に思っていました。

いざ自分に子どもが出来たら理解出来ました。

子どもや妻のためになら何でもしてやりたい、

子どもが風邪を引いていたら変わってあげたい

と思うようになりました。

さて、今回取り上げるのはロシアの少女です。

「カントレル五微症候群」という疾患を持って

生まれてきた彼女は、生まれつき心臓が

骨などに守られておらず飛び出た状態でした。

そんな彼女の生い立ちや現在などを、

見ていきたいと思います。

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ヴィルサヴィアの生い立ち・経歴・プロフィール

  • 名前:ヴィルサヴィア(Virsaviya “Bathsheba” Borun)
  • 出身:ロシア
  • 現住:アメリカ
  • 年齢:8歳
  • 趣味:バレエ

ヴィルサヴィヤちゃんはロシア出身の8歳の

少女です。冒頭書きましたとおり、彼女は

先天的な疾患「カントレル五微症候群」を

持って生まれてきました。

詳しくは後ほど説明しますが、100万人に

5人程度の発症する疾患となっています。

ヴィルサヴィヤちゃんは肋の下に心臓が

あり、皮膚一枚越しに心臓の鼓動が確認

出来るほどです。

寒冷地のロシアでは成長どころか生きて

行くことが難しいとの判断で、現在は

手術を受けて命を繋ぐために親子で

アメリカに移住をしています。

手術の費用は莫大で、現在その費用や

生活費のためにクラウドファウンディングで

資金を募っているとのことです。

早く資金が集まり、安心できるよう手術が

受けられるようになるといいですね。

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カントレル五微症候群とは?症状や原因は?

カントレル五微症候群とは、人間の臓器である

  • 横隔膜
  • 腹壁
  • 心膜
  • 心臓
  • 胸骨

これらに先天性の奇形により、

一部が欠損してしまう疾患で、欠損により

心臓が飛び出たようになってしまう

心臓脱出の状態を指します。

ヴィルザヴィアちゃんの場合、胸骨の一部と

横隔膜の欠損により肋の下に心臓があります。

うつ伏せになったり、心臓の部分に衝撃が

加わるとダメージを受け、命の危険も起こり

うる状態になっています。

また、心臓や肺などの臓器周りの血管にも

奇形が生じることが多く、血液循環、血液

交換が上手くいかず、少しのことで酸素欠乏

のチアノーゼ状態になりがちです。

カントレル五微症候群そのものの原因は

現在解明されていない部分が多く、

遺伝的な原因、外的要因など色々と

説はありますが、特定はされていません。

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カントレル五微症候群は治る?手術?治療例は?

症例の少ないカントレル五微症候群ですが、

現在最も長生きしている男性は2015年の

時点で18歳で、疾患を持ちながらも農場で

働いているそうです。

カントレル五微症候群の治療法は、

心臓手術と他の先天性の奇形の外科的手術が

必要となり、難易度が高くなっています。

2015年に日本の静岡県立こども病院で

世界初の手術に成功しています。

マレーシアのリー・ウェン・ウィーさん

という当時14歳の患者で、複数の心臓疾患と

カントレル五微症候群の根治的な手術を

成功させ、他の同じ症状を抱える患者の

希望の光となったことでしょう。

ただ、カントレル五微症候群はウィーさんの

ように複数の先天性奇形を含む

複雑な手術となりますので、成功率を

技術的な向上させるには技術の向上も

必要となってきます。

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ビルセビアの現在や今後は?

現在8歳のヴィルザヴィアちゃんは、

疾患のため生活の自由は一部制限され

学校に通うことも出来ていません。

普通の子の日常とは異なるリスクが

あるためですね。

ただ、そんな中でもやはり元気な

年頃の子どもですから、趣味のお絵かきや

バレエのダンスなどをして楽しんでいる

ようです。ダンスは周りはヒヤヒヤ

する中踊っているのだとか。

資金的な問題や体力的な問題が

クリアになれば根治的な外科的

手術をうけることになるでしょう。

まとめ

生まれつき心臓が飛び出てしまう疾患

カントレル五微症候群を持った少女

ヴィルサヴィアちゃんについて色々と

見てきました。

親としては変わってあげたい、少しでも

早く治してあげたいと思っているでしょう。

手術を受け、根治する日が来ることを

心から期待したいと思います。

ちなみにこちらが募金を募っている

ページになっています。

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