タラルセン由紀がALSの夫アーレさんを支える。ロボット「オリヒメ」が繋ぐ家族の絆

こんにちは、ぽこぱぱです。

ALSという病気をご存知でしょうか?

映画「博士と彼女のセオリー」で主人公のスティーブン・ホーキング博士

かかった病気で、少し前に「アイス・バケツリレー」で話題になりました。

2月6日放送の「世界ナゼそこに?日本人~知られざる波瀾万丈伝~」では

ノルウェーのとある町で、そのALS という難病を患っている夫アーレさんを支えながら、

女手一つで幼いおてんば盛りの娘2人の子育てに追われる44歳の日本人女性、

タラルセン由紀さんに密着するようです。

ALSとは?

簡単に言うと、脳から命令する運動ニューロンという神経が侵され、

筋肉が弱くなってしまうことにより、少しずつ身体が動かなくなり、

最終的には呼吸筋麻痺により死亡する病気です。

人工呼吸器を装着することで呼吸麻痺による死亡を回避し延命することは可能ですが、

筋肉が弱っていくことには変わりはありません。

また、人工呼吸器を付けるときに喉を開いてチューブを入れるため発声機能を失います。

夫のアーレさんがALSを発症

由紀さんは夫のアーレさんと結婚し、日本で暮らしていました。

女の子を出産したお二人に悲劇が待っていました。夫のアーレさんがALSを発症したのです。

当時は1人で何でも出来る状態でしたが、お二人は意を決してノルウェーに移り住みました。

同じ娘を持つ親としては想像も出来ないほどの壮絶なショックだったことでしょう。

当時を振り返って由紀さんはこう仰っています。

必死に頑張ったけれど、実際はかなり精神的にダメージを受け続けていたとおもう。(中略)

そういう、そんな私が今年こうして晴れてかなり冷静なところまで自分を取り戻せるようになったのは間違いなくノルウェーの福祉システムのおかげなんです。

ノルウェーに居たことで、自分を保てたとのことです。

北欧は福祉が手厚いためでしょうか。

由紀さんは2点、ノルウェーの福祉について上げています。

  1. 市民の生活の権利をしっかり支える
  2. 患者が望む環境で生活をすることができる

ノルウェーに住んで2年半程度の間で、アーレさんの病状に合わせて

由紀さん達は4回の引越しをしました。

ストレスが高いと症状の進行が早い傾向が見受けられるアーレさんの病気には

ストレスが少ない環境を考えてあげることが大事だったのです。

それを国や地域の方々が支えてくれたそうです。

そのような環境だからアーレさんを支えることが出来たのでしょう。

ロボット「Orihime(オリヒメ)」が繋ぐ家族の絆

アーレさんは呼吸麻痺による死亡を回避するために既に人工呼吸器を付けています。

言葉を発する事が出来ず、コンピュータ画面の文字盤を目で追う事で発する機械音と

顔の表情だけでご家族とコミュニケーションを取られていたそうです。

そんななかで、日本のオリィ研究所という会社の「Orihime(オリヒメ)」という

コミュニケーションロボットが由紀さんたちのもとにやってきました。

オリヒメは、インターネットを通して操作する事が出来るコミュニケーション・ロボットで、

身体的・距離的問題を持っていて行きたいところに行けない人が、

あたかも「自分がそこにいるように」コミュニケーションを取ることが出来るのです。

実はオリヒメは日本国内でのALS患者さんにはよく使われているそうで、

由紀さんの知人伝いでオリィに話が行き、最終的に由紀さんのお宅に

オリヒメが夫アーレさんの分身として来ました。

右の椅子に座っているのがオリヒメです。

おままごと遊びをしているのでしょうか。嬉しそうですね。

その時の喜びを由紀さんはこう書いています。

アーレ がうちに帰ってきた!というこの感覚!!スーパー嬉しい!自宅に帰れない患者の孤独感を支えてくれるOriHimeロボットを多くの人の手を介して、最後は父の手に渡ってノルウェーに渡ってきてくれました。父親が離れて施設にいるわが娘たちには、つながった瞬間、これ以上の喜びはないという感動の一瞬でした!

アーレさんも子どもたちとコミュニケーション出来てとても喜んでいることでしょう。

まとめ

ノルウェーでALS という難病を患っている夫アーレさんを支えながら、

女手一つで幼い娘2人の子育てに追われるタラルセン由紀についてまとめました。

ALSという病気は未だに治癒のための有効な治療法は確立されていません。

一刻も早く治療法が確立されるのを望むとともに、由紀さん宅にいるような

コミュニケーションロボットがより普及し、「病気のせいでコミュニケーション出来ない」が

少しでも少なくなればと思いました。

スポンサーリンク

シェアする

  • このエントリーをはてなブックマークに追加

フォローする